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序论:在您撰写临终关怀研究时,参考他人的优秀作品可以开阔视野,小编为您整理的7篇范文,希望这些建议能够激发您的创作热情,引导您走向新的创作高度。
关键词:老年社会;工作临终关怀;发展方向
随着全球性老龄化问题日益突出,临终关怀日益受到关注与需要。“生命需要尊严,当一个生命在走向结束的时候,尊严显得尤为重要。”而在这一过程中,通过给临终老人以关怀、帮助与支持,提高其在人生最后一个阶段的生命质量,是对其尊严的最好维护。
一、临终关怀的缘起及含义界定
“临终关怀”英文翻译为“Hospice Care”,其现代意义始于英国,由桑德博士(Dr.Saunders)于20世纪60年代最早提出。之后,加拿大、美国、法国、中国香港及台湾等60多个国家、地区相继开始了临终关怀服务。1988年7月,我国第一家临终关怀研究中心成立,老年人临终关怀服务在我国也开始了不断的探索与发展。
世界卫生组织对临终关怀的定义是:临终关怀是一种照护方法,通过运用早期确认、准确评估和完善治疗身体病痛以及心理和精神疾患来干预并缓解患者痛苦,并且以此来提高罹患威胁生命疾病的患者及其家属的生活质量。江苏省老年学学会特约研究员刘鸿义在《试论老年人临终关怀》一文中指出,临终关怀是对那些现代医学治疗无望的病人实施缓解其极端痛苦、维护其至死尊严、增强其对临终时的生理、心理状态的适应能力,并帮助临终者及其家属提供立体化社会卫生服务,让临终者安宁的走完生命最后历程。
二、从社会工作角度对临终关怀的研究
国外有关临终关怀的文献中有超过三分之二的文献强调了社会工作在临终关怀服务的开展中表现出了极大的优势。美国学者Mularski认为社会工作者在临终关怀服务中应尊重病人价值,同时也为其家庭成员进行哀伤辅导。强调从事临终关怀的社会工作者必须经过专业培训,必须有专业的护理技能和法律知识储备,必须在进行基本技能操作训练、沟通训练等的基础上方能提供临终关怀服务。
国内学者主要针对社会工作和临终关怀的关系、社会工作在临终关怀中的作用和角色以及社会工作介入临终关怀三大方面进行研究。刘黄龙提出,社会工作专业理念与临终关怀有契合之处:社会工作的一个重要的价值基础就在于人道主义,这种将人的尊严与权力放在第一位的价值观念是以人为本的体现。管健、常子奎在阐述社会工作在临终关怀中的作用和角色时提出,社工可以向病人提供意见咨询和心理辅导、可以缓解病人对死亡的焦虑和恐惧、可以使临终患者没有痛苦、带着温暖离去。
三、临终关怀的内容研究
在桑德博士(Dr.Saunders)的最初的临终关怀中,她通过与病人谈心交流来评估他们的需求,了解到大部分临终患者在生命结束之前都希望得到一些能够减轻病痛的照料。等到临终关怀得到迅速发展之后,学者们将研究内容从减轻病人的生理痛苦延伸到对其心理的照料,注重对临终患者心理的关注。在美国、英国、澳大利亚等国家,在临终关怀服务开展过程中,不仅需要对临终患者进行关怀,更重要的是对患者家属进行护理教育和心理辅导。与此同时,还要安排好临终者的遗愿、丧葬事宜等,从而最大限度的保证临终患者及其的生命质量。
国内关于临终关怀的内容往往比较具体,在很多文献中都能够发现会以比较明晰的条目展开,主要可以概括为以下几大方面:一,加强死亡教育,刘鸿义认为,必须通过死亡教育转变临终患者对死亡的认识;二,临终心理关怀,刘鸿义指出临终关怀应该缩短否认期、愤怒期和抑郁期,促使其向有利阶段转化;三,临终生理关怀,其重要目标就在于解除病人的疼痛;四,临终生活关怀,通过关系其饮食情况、睡眠状况、个人卫生情况等临终关怀让患者生活在温暖与关爱之中;五,对临终患者家属的关怀。临终者家属在患者临终阶段以及死亡之后的情绪、心理也同样需要支持和帮助。
四、发达国家――英国临终关怀的发展现状研究
世界上第一家临终关怀院就建成于英国伦敦,经历了近半个世纪的发展,不管是制度还是形式,英国的临终关怀事业都是相对规范和高效的。
一,服务对象及纳入标准的规范化:临终关怀服务对象是晚期病人(预期生命不超过六个月者)会有专门的临终关怀机构提供医疗服务;二,服务内容全面:临终关怀服务由多方人员共同提供。其主要工作包括:控制病痛、缓解症状、减轻或消除病人心理消极情绪和心理负担、舒适护理等;三,临终关怀机构齐全,规模相对庞大:有独立的临终关怀服务机构、隶属普通医院或者其他医疗机构的临终关怀病房和家庭临终关怀病床。四,民众的参与程度高,英国大约三分之一的人口会以各种方式接触临终关怀事业。五,募集资金渠道多样,每年全国各种与临终关怀相关的慈善团体收到约1.1亿英镑的捐助,其中四分之三左右来源于社会各界临终关怀事业的支持者。六,专业人员定期培训,在各种临终关怀机构,除了具备专业知识的医师之外,注册护士以及护理人员都要定期接受严格的专业技能培训。
五、对我国临终关怀事业发展的一点思考
通过整理并学习国内外有关临终关怀事业的文献、研究成果,看到了许多值得借鉴学习的方面,希望能够给我国临终关怀事业的发展提供一些思路。
首先,从宏观层面来说,我国政府在临终关怀方面应该给予足够的重视,通过制定相应的政策、法律来支持并推动临终关怀事业的发展;要充分利用起现有的临终关怀资源,目前的闲置浪费情况是较为严重的。另外,在此基础上,要大力推动临终关怀机构、临终关怀服务的兴起、发展。
其次,目前我国临终关怀人才匮乏、专业设施也比较落后,这都需要国家政府的大力扶持;对于现有临终关怀服务的工作人员,也要加强其专业培训,推进生死教育、临终关怀教育等。目前,国人对于临终关怀的认识还比较浅,或者说临终关怀的普及度还比较低,应该通过宣传、介绍、专业介入来增强社会对临终关怀的认同感,需求是推动其发展的强大推动力。
最后,临终关怀事业的发展最大的一个难题之一就是资金的支持运转。如果没有资金的投入支持,即便社会需求呼声再高也无济于事。而这一方面的工作不仅需要依靠政府的投入支持,也需要发动社会的广大资源,只有调动多方、多渠道的资金募集,才能真正推动这项事业的发展。(作者单位:南京理工大学公共事务学院)
参考文献:
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关键词:临终关怀;重症监护室;护理
当疾病严重到危及患者生命时,患者及其家属的焦虑是不能被预防的[1],这就需要我们护理人员提供必要的临终关怀护理,同时,也为患者家属提供社会和精神上的支持,使其适应并接受这样的现实状态。而这些在重症监护室如何展开,以满足各方需要,是当前ICU护理工作者必须认真对待的一个新挑战。笔者选取2012年3月~2013年12月在本院重症监护室接受治疗并预计生存时间少于6个月的68例患者为研究对象并进行了一些研究,效果不错,现概述如下:
1资料与方法
1.1一般资料 选取2012年3月~2013年12月在本院重症监护室接受治疗并预计生存时间少于6个月的68名患者作为研究对象,所有患者确诊无误[2],男性43例,女性25例,年龄34~91岁,平均(67±2.9)岁,所患病种中,颅脑损伤8例,多发伤9例,有机磷农药中毒4例,慢性阻塞性肺疾病合并呼吸衰竭16例,心血管系统疾病15例,多器官功能衰竭16例。
1.2临终关怀
1.2.1患者方面 为患者提供精心的护理是护士的职责,不能因为患者处于昏迷状态,而家属又不是时时刻刻呆在旁边而懈怠,应加强慎独修养[3],护理服务方面,要定时翻身、拍背,及时清理床位,以保持床铺干净、整洁。保证根据心电监测或听觉反应判断患者的病情变化,询问患者有无想做又没做的事或者想说而没说的话,尽可能让患者与家人待在一起,甚至可趁患者意识清楚,多见见家人。总之,应尽量考虑到患者的自尊心,使其处于舒适、安静的状态。
1.2.2家属方面 对于家属提出的各种问题要耐心解释,告知家属患者可能随时死亡,即使寸步不离的护理也可能出意外,即使家属亲自护理有时也可能看不到患者断气而后悔,这些都要和家属说清楚。在护理过程中,应以人为本,向家属介绍监护室的探陪制度,提供探视时间以满足家属的探视需求,缩短患者与家属的距离。注意和家属的沟通,让其了解死亡是不可抗拒性,以达到能够接受事实的可能,尽量尊重患者的生活习惯,满足合理要求。
2结果
本研究中对68例临终患者及其家属实施关怀,其中49例患者在院死亡(10例征得患者同意转普通病房一直陪伴),19例待患者或家属签字同意并在护理人员指导下护理后正常死亡,所有家属对于护士的临终关怀护理服务都给予理解,对护理人员的服务态度表示满意,特别是患者临终时提供的一些表达内心感情的指导。
3讨论
临终关怀并非治愈疗法,而是进行适当的医疗及护理,以达到减轻其症状、舒缓其心理,让患者相对较舒适地、有尊严而没有遗憾的走完生命最后一程[4]。临终阶段一般认为是患者在经过积极治疗后仍无生存希望,直至生命结束之前这段时间。人在这个阶段必然需要护理,此阶段患者病情较重,因有多重潜在因素存在,突发死亡的可能性大,而ICU不同于普通病房,封闭式管理让患者和家属没有一直在一起的机会,这些都导致患者的最后照料、对家属的安慰成为ICU护理人员最重要的任务。
在整个临终关怀护理中,护理人员承担着一个"死亡教育者"的角色[5],这也是临终关怀的重要部分,通过指导家属坦然地对待死亡,帮助患者保留最后的一份尊严意义重大,他们是与临终患者及家属接触最多的人,肩负着尽可能满足患者及家属的心理、生理需求的任务。临终患者往往住院时间较长,出现了多器官功能衰竭,虽然无治愈的可能,但护理人员也要积极地配合医生治疗和护理,耐心、细致地观察病情,以尽量延长患者生命。对于脑血管疾病患者进入临终阶段时,多以处于昏迷状态,但资料显示[6],患者渴望亲情,渴望各种非语言交流来安慰,护理人员在治疗、护理时,应视其一个完整的个体,使其有尊严地走到生命的终点。当然,临终患者都希望子女及家属陪伴在身边,毕竟,家属才是最了解患者的各种心理状态和生活习惯的人,再专业的人也不能代替的,在家人旁边,也减少了对死亡的恐惧;同时,患者在弥留之际,家属床旁团聚和告别,也可减轻家属失去亲人的悲痛。
传统上[7],许多患者愿意"在家死亡",强调子女竭力送终,但因家属没有医疗知识,导致患者疾病的最后阶段受了很多苦,这与护理人员进行临终关怀是不同的,在医院,以患者为中心,在医生和护士的共同帮助下协助患者渡过临终期,经验更加丰富,同时给予家属相关指导而充分尽到义务,也保证了精神上的慰藉。
总之,临终关怀护理服务是一项高尚而艰巨的工作,为保证人道主义精神,它需要护理人员有崇高的职业道德、责任感和熟练的技术,为临终患者提供生理、心理、社会等全方位的服务。
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[关键词] 临终关怀;老年居民;服务标准
[中图分类号] R48 [文献标识码] B [文章编号] 1673-9701(2013)36-0001-03
Beijing hospice service present situation and countermeasure research
BAI Xujing GAO Maolong SONG Yuetao
Combined Traditional Chinese and Western Medicine Institute in Geriatrics of Beijing Geriatric Hospital, Beijing 100095, China
[Abstract] Objective To study the current situation of Beijing city hospice service, and to make relevant policy recommendations according to the data obtained. Methods Questionnaire investigation and expert interviews, statistical analysis of the survey data were used. Results (1)In the survey of 446 elderly people, learn hospice care services accounted for 23.9%; (2)Elderly residents who can not take care of themselves choose home care (46.4%), geracomium (32.7%) and nursing homes (15.9%); (3)Elderly residents hoped the nearest medical treatment accounted for 72.0%, home services accounted for 17.5%; (4)The old people think the best hospice service agencies in the community accounted for 53.3%, the general hospital accounted for 22.9%, the independent institutions accounted for 21.1%, and aged care facilities accounted for 2.7%. Conclusion (1)Hospice agency is not perfect, and there is urgent need to strengthen the team construction; (2)There is urgent need to establish the hospice service standards.
[Key words] Hospice care; Elderly residents; Service standards
为了更好地推进城市临终关怀服务的发展,通过调查研究了解北京临终关怀服务的现状,摸清需求以及医疗机构临终关怀服务现状与供给能力,探讨城市临终关怀服务的方向与模式,向政府提出相关政策建议、构思和提出城市临终关怀服务发展规划。
1 资料与方法
1.1 查阅文献
查阅国内外近五年有关临终关怀服务的新进展,对临终关怀服务背景、管理制度及法规政策等方面作深入了解,并在此基础上进行政策分析与开发性研究。
1.2 需求调查、现况调查与分析研究
采取分层随机抽样方法,分别对北京市首都功能核心区、城市功能拓展区、城市发展新区和生态涵养区4个区随机抽取1~2个社区进行调查,调查时间为2008年8月25日~9月25日。调查问卷分为医疗机构基本状况问卷及其从业人员问卷,社区老年人临终关怀需求问卷,晚期恶性肿瘤住院患者问卷。调查内容主要涉及医疗机构的资源与服务基本状况;从业人员对临终关怀知识、行为、态度和老年居民健康状况与临终关怀需求等情况。共获得有效样本量675份,其中医院基本情况6份,从业人员问卷121份,社区老年人问卷446份,晚期恶性肿瘤住院患者问卷98份。
1.3 定性访谈
针对访谈对象围绕临终关怀服务提纲,对示范区的卫生行政部门、社区卫生服务中心以及社区老年居民(包括长期护理照料及临终关怀)进行访谈,以获取政府有关部门、卫生行政管理部门及社会团体对临终关怀服务支持程度的定性资料。
1.4 专家座谈
召集国内从事老年科研工作、管理工作和医疗卫生工作的专家召开座谈会,共商如何构建具有中国特色的临终关怀院所。
1.5 政策分析法
综合影响临终关怀服务的影响因素,从可得性、可及性及可行性方面进行政策分析,从解决深层次临终关怀管理问题入手,提出相应的政策建议。
2 结果
2.1 机构调查数据
北京6所被调查的医疗机构的资源与服务:①2008年北京市被调查医疗机构6所,其中全民性质为6所。②2008年,本市被调查医疗机构中,选取首都功能核心区(1所)、城市功能拓展区(3所)、城市发展新区(1所)和生态涵养发展区(1所)中的6所进行调查,其中社区卫生服务中心4所,老年医院2所。③6所医疗机构中最早建院1955年,最晚建院于1987年。④被调查的6所样本单位中都没有注册临终关怀科。
2.2 从业人员数据调查
见表1~3。
2.3 社区家庭老年人临终关怀服务需求调查数据
①在被调查的446名老年人中,男198人,占44.4%;女248人,占55.6%。②被调查老年人的年龄构成,见表4。③被调查老人的文化程度,见表5。④被调查老人患慢性病的有365人,占81.8%。⑤被调查老年人的生活自理程度构成,见表6。⑥老年人如若生活不能自理的照顾意向,见表7。⑦老年人生活如若不能自理意向选择,见表8。⑧老年人最迫切希望的就医方式,见表9。⑨在被调查的446名老年人中,了解临终关怀服务的人有107人,占23.9%。⑩老年人认为的最佳临终关怀服务机构,见表10。
表4 被调查老年人的年龄构成
表5 被调查老年人的文化程度
表6 被调查老年人的生活自理程度构成
表7 如若生活不能自理的照顾意向
表8 老年人生活若不能自理意向选择
表9 老年人最迫切希望的就医方式
2.4 调查中发现的主要问题
2.4.1 临终关怀机构不完善,队伍建设亟需加强 20世纪80年代后期,真正意义上的临终关怀在我国开始起步。20世纪90年代以来才有所发展,各种临终关怀机构相对集中在北京、上海、天津等一些大城市。但是,即便是在中国的一级大都市里,临终关怀作为特殊的团体和医疗服务机构,仍然处于很缺乏很简陋的地步。在一个拥有13亿的人口大国,100多所临终关怀机构,不过是沧海一粟,在广大农村则更是凤毛麟角,远远解决不了广大民众所渴望的需要[1]。
我们从北京市18个区(县)中选择了4个区县的6家医疗机构,这6家医疗机构均未设置临终关怀科或室,从业人员对临终关怀的认知态度只有10.8%人熟悉临终关怀的含义;通过专家访谈得知,现在临终关怀的业务开展较为困难,政府支持力度不够,在北京开展临终关怀的机构不多。
2.4.2 临终关怀标准化问题 现在,人们对临终关怀的内容认识不足,什么是临终关怀,对什么样的患者采取临终关怀服务,国内也没有一个统一的定义,现在只是采取国外的定义;“临终”关怀中临终较为刺耳,在调查中许多患者因此而不愿参与调查,在香港有的称宁养照料,台湾有称安宁照料、安宁缓和等,如何称谓还没达成共识。
当前临终关怀的操作内容还是沿用临床诊疗常规,内容基本局限于医疗技术环节。医生在与患者或亲属交流时,技术性内容的交流占了绝大部分,如治疗手段占88.6%,舒缓疗法占73.0%,诊断占66.9%,其他的内容基本被忽略了[2]。提高临终关怀技术性内容以外的质量,标准化的指导文件是不可或缺的,这些文件内容,应包括有关价值观、关注点的识别与归纳;不利信息披露技巧;语言性与非语言性情感支持技巧;如何引导患者理解相关医学信息技巧等内容[3]。
2.4.3 我国临终关怀目前亟待解决的问题 我国社区老龄事业“十一五”规划民政部出台了一些措施,临终关怀国家已认可,但缺乏具体实施的措施。①界定标准很重要:注重老年病诊治这个阶段,目前老年预防保健未成体系,长期照料与临终关怀的分界不明显。康复院、护理院、临终关怀院的入院标准要界定清楚。②政策支持:需要政府的政策支持,医保支持,立法支持和以人为本的思想。临终关怀医护人员是一个非常特殊的群体,所以我认为医护人员的职称、待遇、心理问题,特别是待遇应有别于其他医护人员。护理费应该有所提高。③形式问题:国外是综合医院设病床,社区设日间病房和家庭病床。临终关怀病房与普通病房应该有区别,使用单间或双人间。但是单间牵扯费用问题,与个人经济承受能力和个人的具体情况有关。从人道上讲,单间合适。这涉及到一个隐私问题,应该是单间,至少用帘子拉起来。但是用帘子拉不合实际,有了帘子不仅看不到患者,连护工也看不到了。临终关怀病房建筑标准不得低于三级医院标准。总的原则,要比一般的病房条件好一些。往生室的房间设立要人性化,根据国外的做法,人脑死亡后要在房间里放置6~8 h,对安抚患者家属的情绪也有较好的作用。应该建立一个患者家属交流室。临终关怀病房要适合患者和家属的需要,最好有社工和律师来帮助解决遗嘱和器官捐赠问题,否则医患纠纷太多。国外是一个床位一个护士,因为临终关怀大部分工作都是护士做的,但这不符合我国国情。
3 讨论
本次调研的大量资料表明,现在北京临终关怀开展处于初步阶段,亟需政府加大支持。
3.1 建立与改善医疗机构医疗护理的筹资与保障体系
临终关怀是一项社会系统工程,是社会保障体系的一部分。重视临终关怀,已成为当今社会和人们的普遍要求。为了满足这种需求,政府应增加资金投入,建立相应的临终关怀机构。临终关怀作为社会福利的一部分,可从社会福利基金中拨出一部分来,用于建立临终关怀机构[4]。
3.2 提高医疗质量、提升服务水平
①加强人才队伍培养 临终关怀涉及多学科、多部门,需要一支由经过专业化的教育与训练的临床医生、心理医生、护师、护理员等组成的医疗队伍。培养一支熟悉临终关怀医学,全心全意为临终关怀患者服务的医疗队伍。结合本市医疗机构实际情况,逐步建立健全医疗机构执业医师的教育、培训制度。尤其要重点加强心理治疗、沟通技巧和临终关怀方面的知识培训,全面提高从事临终关怀服务的医护人员的业务素质,使他们接受专门的培训,系统学习临终关怀的知识,提高对临终关怀服务意义的认识,掌握从事临终关怀服务所需的技能并接受必要的心理素质训练,以全面提高临终关怀服务的质量,实现医疗机构医师持证上岗,使本市医疗机构的医疗水平逐步达到国内领先水平[5]。②加大宣传力度,开展死亡教育 充分利用大众媒体进行群众性、普及性死亡教育。通过广播、电视、书刊、报纸等多种形式,多渠道向广大群众宣传生与死的医学、心理、社会、伦理、文化等方面的知识,动员全社会参与优死教育。积极创造条件,实施专业性死亡教育[6]。可在医学院校设立相关的专业和课程,率先在医护专业学生中开设死亡教育的必修课或选修课,同时加强对在职医护人员的死亡教育。医护人员都是直接面对死亡的人,只有首先接受死亡教育,树立科学的死亡观,才能提高处理死亡的能力,更好地履行职责[7]。③志愿者 是临终关怀中的一支重要的社会力量。我们北京老年医院有专门的社会工作专业的同事,组织北京市各大高校学生和社会工作人员组成志愿者服务队,利用节假日对老年人进行关怀服务,收到了良好效果。④加强医疗机构行业管理 确立临终关怀的标准化作业,发展本土化临终关怀服务模式,提高我国临终关怀服务的整体水准。
3.3 利用国家和社会团体多渠道收集资金,鼓励多种形式的投资,积极探索临终关怀服务的新模式,使临终关怀服务能够满足社会多方面多层次的需求。可以探索家庭临终病床的模式,建立为临终患者提供及时、周到、全面家庭服务的系统,使患者在熟悉并有深厚感情的家中走完一生,更好地满足患者的护理需求。
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[关键词] 临终关怀;照顾理念;护理
doi:10.3969/j.issn.1004-7484(x).2014.03.298 文章编号:1004-7484(2014)-03-1444-02
1 临终关怀的理念
临终关怀本着减轻病人痛苦,维护病人尊严的理念,使患者能够在有限的时间里,无痛苦、安详、舒适、有尊严地走完人生的最后旅程,并使其家属的身心健康得到维护和增强[2]。
1.1 以照顾为中心的理念 临终关怀又称“四全照顾”即全人、全家、全程、全队照顾。“全人照顾”就是身体、心理、社会及灵性的整体照顾。“全家照顾”就是除了照顾病人外,也照顾家属。“全程照顾”就是从病人临终一直到死亡,乃至家属的悲伤辅导。“全队照顾”就是由一组训练有素的工作团队,分工合作,通力照顾病患。随着人类的社会文明和科学进步,医学已由过去的生物医学模式转变为现代的生物心理社会医学模式[3]。因此临终关怀也强调了以舒适为目的的一种照顾,在护理工作中以病人的需求为出发点,迎合病人的心理,达到照顾的理念。
1.2 死亡教育 中国的传统文化对死亡始终是采取否定、蒙蔽的负面态度,甚至在语言中不可对死亡有所提及,它是不幸和恐惧的象征,大多数人对死亡讳莫如深,无法在日常生活中接受死亡、善待死亡[4]。病人进入濒死阶段时,开始为心理否认期,这时病人往往不承认自己病情的严重,否认自己已病入膏肓,总希望有治疗的奇迹出现以挽救死亡。当病人得知病情确无挽救希望,预感已面临死亡时,就进入了死亡恐惧期,表现为恐惧、烦躁、暴怒。当病人确信死亡已不可避免,而且瞬间即来,此时病人反而沉静地等待死亡的来临,也就进入了接受期。一般说来,濒死者的需求可分三个水平:①保存生命;②解除痛苦;③没有痛苦地死去。因此,当死亡不可避免时,病人最大的需求是安宁、避免骚扰,亲属随和地陪伴,给予精神安慰和寄托,对美(如花、音乐等)的需要,或者有某些特殊的需要,如写遗嘱,见见最想见的人等等。其死亡教育包括以下几方面。
1.2.1 缓解病人恐惧、焦虑的心理 死亡教育针对病人的心理特点,致力于提高病人对生命质量和生命价值的认识。通过死亡教育,使病人可以真实表达内心感受,得到家属的支持,认识到自己的价值意义,保持平衡的状态及健全的人格。
1.2.2 帮助病人安然接受死亡现实 当病人经过医生诊断为不可逆性质时,对病人进行死亡教育及临终关怀护理,使病人对死亡有正确的认识。理解生与死是人类自然生命历程的必然组成部分,是不可抵抗的自然规律。能直言不讳地谈论有关死亡的问题,一方面有利于病人能积极配合治疗,另一方面为自己的后事做妥善安排。自始至终保持病人的尊严,从而提高生命阶段的质量。
1.2.3 预防不合理性自杀 临终病人不堪忍受病痛折磨,在他们以死亡解除痛苦的要求得不到医生及家属同意的情况下,部分病人采用服毒、自溢、坠楼、割脉等手段结束生命,令人惨不忍睹。
1.2.4 理解临终者的心理需求 心理变化美国医学博士TKobler-Ross将临终时的心理反应分为五个阶段:否认阶段,愤怒阶段,协议阶段,抑郁阶段,接受阶段[5]。但并不是每个患者都会经历这5个阶段,可能某阶段不明显,也有可能阶段顺序不同,阶段往复,甚至跨越某个阶段而直接进入另一阶段[6]。
1.2.5 帮助临终者正确认识生与死 让病人懂得有生必有死,并实施生理、心理的安慰和照顾,使之舒适的度过人生旅途。
1.2.6 理解临终者的亲属 因为患者处于临终状态,家属的心理压力也很大,如何让家属平静的面对患者的死亡,如何度过这个时期都需要我们护理人员的心理支持。我们本着人道主义的护理理念,尽量减少患者家属亲历患者接受痛苦的场面,尽量在患者平静和舒适的阶段,增加患者家属与患者陪伴与交流的时间,尽量在患者家属与患者接触前,对患者家属进行简短的心理辅导。让患者家属发挥临终安慰的作用,而不是加重患者的抑郁或焦虑情绪[7]。
1.2.7 提高临终关怀工作人员的素质 临终关怀工作者接受死亡教育,提高自身对死亡科学认识的同时,还能够提高对临终者及家属身心整体照护的能力。针对死亡不同阶段的心理特点,帮助临终者尊严地、安宁地死去,也帮助丧亲者渡过最困难的哀伤阶段。通过死亡教育使人们思索各种死亡问题,学习和探讨死亡的心理过程,以及死亡对人们心理的影响,掌握有关死亡知识,为处理自我之死,亲人之死做好心理上的准备。
2 临终关怀服务内容
临终关怀不同于传统医学,传统医学强调的是对病人的治疗、对生命的抢救。临终关怀也不同于安乐死。临终关怀是为生命即将结束的病人及其家属提供全面的心身照护与支持。其具体内容主要包括几个方面:
2.1 控制症状 其中疼痛是最突出的症状,主要是对症处理。疼痛可使病人和家属产生绝望,明显降低生活质量。所以解除疼痛及如何使临终病人感觉舒适是临终关怀的重要任务之一,对疼痛的处理应采取主动预防。做好对疼痛的评估认真听取患者的主诉,做好止痛治疗的解析工作,以取得患者的配合[8]。尽量减少病人的痛苦。目前临床上采用推荐的三阶段止痛治疗原则。第一阶段止痛,选用以阿斯匹林为代表的非固醇类抗炎药;第二阶段梯止痛,选用以可待因为代表的弱阿片类药物;第三阶段止痛,采用以吗啡为代表的强阿片类药物。对于不能进食或有口腔疾病者及时给予口腔护理,保持口腔清洁湿润,张口呼吸者可用生理水湿润口腔,口唇可涂唇膏,眼睑不能闭合者,及时用生理盐水棉球擦[9]。
2.2 对病人的心理支持 临终病人的心理变化比较复杂。不同的年龄、性别、职业、经济、政治地位、文化程度、和人生经历对死亡会有不同的态度,我们工作中应学习把握病人的心理分期,根据病人不同的文化背景、职业特点及心理状态,实施个体化的护理。同时,护士应充分理解病人的绝望、恐惧心理及发自内心的痛苦,充分满足病人的各种需求,从而得到心理慰藉,减少遗憾[10]。帮助临终者正确认识生与死:懂得有生必有死,死亡是人类生命运动的终结,死亡是所有人的人生终点,实施生理、心理的安慰和照顾,使之舒适的度过人生旅途[11]。
2.3 对家属的支持 临终病人长给亲属带来极大的悲痛,而亲属的言行举止又直接影响着病人,亲属良好的情绪能给病人已安慰和支持[12]。为此我们应当与病人家属建立相互依靠、相互合作的关系,正确理解家属的悲痛心情,同情、安慰、疏导家属。除了做好家属的心理疏导外,做好病人的生活护理,减轻病人的疼痛也是对家属的关怀和安慰。
3 目前我国的临终关怀护理取得了长足的发展,然而在其发展中也存在诸多问题,亟待解决〖HT〗
3.1 缺乏临终关怀的专科护士 临终关怀护理是为临终患者其家属提供全面的身心照护与支持,要求护士不仅要具备崇高的职业道德、身心护理的知识与技能,还要对人的死亡、生命及其价值有深入的认识,更要具备处理患者和家属面对死亡出现的各种问题的相关知识与技能需要护士具有崇高的职业道德、高度的责任感和同情心、良好的修养和素质[13]。这是一项高尚而艰巨的工作,它也体现了人道主义精神。且对于我们来说还是一个新的课题,我们应该接受有关专业性知识[14]。它需要运用医学、护理学、社会学、心理学等多学科理论与实践知识。因此,护理人员要坚持学习,不断提高自己的综合素质[15]。医院应重视培训,把高质量的培训带给医务人员,使医务人员能以更完美的姿态、更热情的服务、更娴熟的专业技术服务于来求医治病的患者,做到“以患者为本,为提高人民群众的健康水平不懈努力”[16]!
3.2 死亡教育缺乏 临床中患者和家属不能理性面对死亡的现象常有发生,甚至有些经常接触濒死患者的护士也对死亡感到恐惧,其原因是因为缺乏死亡教育,调查显示虽然对死亡有积极、正向的认识,但仍表现出对死亡持回避和拒绝的态度。作为临终关怀的实施者应该帮助病人和家属共同面对现实,正确认识疾病,了解死亡是人生命中的客观规律[17]。
4 实施临终关怀护理的建议
4.1 建立临终关怀机构 临终关怀机构主要有独立的、附属于医院的、社区的和家庭的等几种形式。我国的临终关怀医疗机构缺乏国家相关政策、法律的支持,这些政策包括医疗行政的、财政的、社会团体的、社会保障体系的、慈善赞助的一系列相关政策。
在对有关医护人员进行一定的死亡教育和临终关怀培训后,组成服务团队,对医院的临终病人进行集中照护是可行的。关于家居护理,近年来我国家庭病床的飞速发展,为此提供了良好的条件
4.2 加强死亡教育 从心理学角度,使患者从死亡的恐惧中解脱出来;从社会学角度,指导患者理解自己生命的意义;从伦理学角度,使患者认识生命的价值和从死亡的恐惧中解脱出来;从社会学角度,指导患者理解自己生命的意义;从伦理学角度,使患者认识到生命的价值和质量,保护病人的尊严[18]。目前在国内外受到越来越广泛的注意和重视。它能使“逝者死而无憾,生者问心无愧”,所以大力倡导和推广临终关怀是我们责无旁贷的义务。发展有中国特色的临终关怀事业,是一个庞大的系统工程,需要全社会的广泛参与,才能不断前进[19]。
4.3 对患者家属的建议 指导家属参与护理计划,鼓励家属陪病人一起度过人生的最后时光;家属对病人的关心和照顾在某种意义上是其他人所不能替代的,既能减轻病人的恐惧孤独感,又能使家属在照料亲人过程中获得慰藉[20]。
临终关怀是新的医学模式下的一门新兴学科,对临终患者提供全人护理,对护士既是一种挑战,又是一种考验。挑战和机遇并存,广大护理工作者应抓住机遇,努力学习,扩展护理服务领域,去迎接新世界挑战。
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关键词:艾滋病;临终关怀;需求;调查
中图分类号:R473.51文献标识码:Adoi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.04.040文章编号:1009-6493(2016)02A-0497-03
近年来,艾滋病疫情快速上升的势头得到了基本遏制,但累计艾滋病病毒感染者和病人数仍然较多,呈上升趋势。根据中华人民共和国国家卫生和计划生育委员会数据显示:截至2013年9月30日,全国共报告存活艾滋病病毒感染者和艾滋病病人约43.4万人[1]。艾滋病以现有的医疗技术和手段是无法治愈的,艾滋病病毒感染者与病人一经确诊,除面临着身体上的疼痛外,往往还要承受病情随时恶化危及生命的心理压力。其家人与朋友同样承受着巨大的心理或经济上的压力。艾滋病危害严重,是危害全人类的生存与发展的社会问题,同时也是重大的公共卫生问题。随着高效联合抗反转录病毒治疗技术在艾滋病治疗上的广泛应用,成千上万的艾滋病病人得到有效治疗,病人生命得以延长,艾滋病引发的相关死亡大幅度下降[2-3]。针对这一特殊患病人群的临终关怀服务需求也越来越受到人们的关注,如何制定一套系统的临终关怀措施,帮助他们在死亡来临之前享受人生,实现各种心愿,安详、舒适、有尊严地走到人生的终点是目前需要解决的问题[4-5]。为了解本地区艾滋病病毒感染者与病人的临终关怀服务需求现况,笔者采用匿名式问卷调查的方法,对艾滋病病毒感染者与病人临终关怀需求进行了调查研究,现将结果报道如下。
1对象与方法
1.1对象
515例普通人群与2013年1月—6月在南宁市第四人民医院就诊、已经确诊为艾滋病病毒感染者与病人210例。
1.2方法
采用方便抽样的方法,对抽取的725例调查对象进行匿名式问卷调查。调查问卷主要内容包括病人一般情况及临终关怀相关问题两部分。问卷由经过统一培训的调查员对病人进行面对面询问式调查。采用Epidata3.1软件建立数据库并进行双录入核查,运用SPSS13.0软件对数据进行处理分析。
2结果
2.1一般情况
本次调查共发放问卷725份,回收问卷725份,回收率为100%。其中有效问卷721份,问卷有效率为99.45%。本次问卷调查的信度和效度良好。经计算整个问卷的克朗巴赫系数为0.764,问卷信度较好。本次问卷设计过程中,问卷的条目编拟是基于理论文献综述、个别访谈以及参考国内外调查研究,并通过设计人员小组讨论以及咨询基层艾滋病防治经验人士和相关专家等步骤设计出来的,保证了本次问卷调查的题项能高度反映测量者的目的,问卷代表性强,内容效度较好。被调查对象的一般情况见表1.
2.2对临终关怀服务认识与态度
本次调查中,有221例(30.7%)听说过临终关怀,500例(69.3%)没有听说过临终关怀。面对艾滋病无法治愈的现实,721例被调查对象中有413例(57.3%)认为艾滋病病人应该坚持治疗,308例(42.7%)认为艾滋病病人应该放弃治疗。两类被调查对象对艾滋病态度的比较见表2。
2.3对临终关怀服务需求
2.3.1临终关怀服务方式本次调查中,35.9%的被调查者认为给艾滋病病人临终关怀最有效的方式是医疗、护理,36.8%的被调查者认为对艾滋病病人给予亲人关怀是临终关怀最有效的方式,27.3%的人认为临终艾滋病病人临终关怀最有效的方式是专业心理抚慰。两类被调查对象认为应该给艾滋病病人提供临终关怀服务方式情况的比较见表3。2.3.2临终关怀服务内容721例被调查中40.5%的被调查者认为应该给临终艾滋病病人提供治疗费用方面的服务,35.8%的被调查者认为应该给临终艾滋病病人专业心理抚慰,12.2%的人认为临终艾滋病病人需要临床护理,11.5%的被调查者认为临终艾滋病病人需要居家护理。两类被调查对象认为应该给临终艾滋病病人提供服务的情况的比较见表4。2.3.3临终关怀服务提供者本次调查中,被调查者在“哪些人提供临床关怀服务更合适(多选)”的提问中选择医护人员者有438例(60.8%),选择亲朋好友502例(69.6%),选择志愿者378例(52.4%),选择心理咨询师254例(35.2%),选择宗教人士者46例(6.4%)。两类被调查对象对艾滋病病人临床关怀服务提供者的选择见表5.
3讨论
3.1被调查对象对艾滋病临终关怀认知度普遍较低
面对当前艾滋病防治能力有限的现实,艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家庭在生理上和心理上需要承受极大的痛苦,对艾滋病病毒感染者与病人进行临终关怀服务显得极其必要,这就要求大家对临终关怀有一定的认识。但是本次调查研究发现,不论是普通人群,还是艾滋病病毒感染者与病人对艾滋病临终关怀的认知度都普遍较低,被调查的206例艾滋病病毒感染者与病人和515例普通人群中只有221例(30.7%)听说过临终关怀,另外500例(69.3%)没有听说过临终关怀。这可能是因为临终关怀事业在我国才刚刚起步,大家对临终关怀理念和心理方面知识较欠缺[4]。认识的缺乏导致大家对临终关怀服务的态度存在差异(χ2=9.0,P<0.01),这些结果提示要做好临终关怀服务工作,首先需要加强临终关怀宣传教育,提高人员认知,使其获取相关知识。
3.2不同人群对艾滋病临终关怀服务要求不同
对艾滋病感染者和病人提供关怀服务,以帮助他们减轻疾病带来的痛苦,提高病人患病后的生活质量,让他们能安然地度过余生是如今艾滋病防治工作的一项重要任务。通过研究比较发现:艾滋病病毒感染者与病人和普通人群在应该给临终艾滋病病人提供哪方面的服务、临终关怀方式和临终关怀服务提供者方面存在差异,这种差异可能是由普通人群与艾滋病病人对艾滋病的认识不同,对疾病的感受不一致造成的。
3.3根据病人实际需求,开展临终关怀服务
照顾好临终的艾滋病病人是一项非常艰巨的任务。典型的临终关怀服务是由医生、护士、社会工作者、宗教人士、志愿者、政府和慈善团体人士共同组成的跨学科的专业队伍所提供的[7]。本次调查中发现,治疗费用、专业心理抚慰是临终关怀服务的主要需求(占76.3%),临床护理和居家护理方面的需求相对较少;医疗护理和亲人关怀是大多数人认为较为有效的临终关怀方式;并且医护人员、家属及亲朋被认为是比较合适的临终关怀服务人员。在对艾滋病病人进行临终关怀服务时必须解决艾滋病病人所关心的问题,这要求服务中尽可能满足病人的需求,即由合适的临终关怀服务人员采取有效的方式,对其提供满意的服务内容。
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[关键词]临终关怀;JCI;癌症患者
[中图分类号] R197.32 [文献标识码] A [文章编号] 1674-4721(2016)08(a)-0112-04
[Abstract]Objective To provide and improve the quality of end-of-life care for advanced cancer patients,the Joint Commission International Accreditation Standards(JCI standards) for hospitals was applied in the practice of palliative care for patients with advanced cancer.Methods A set of systemic,complete and continuously-improving end-of-life care processes were developed and a system for evaluating and providing end-of-life care for advanced cancer patients was formulated and carried out.Based on the processes and the system and the constant improvements made to them with PDCA method,end-of-life care was provided to 900 inpatients from January 2010 to December 2015.Results The result showed that the overall terminally ill patient satisfaction reached 99.5%.Conclusion The JCI standards-based end-of-life care for advanced cancer patients can improve the overall quality of care at the end of life and patient satisfaction.Therefore,it is a relatively good model of palliative care at the present time.
[Key words]End-of-life care;JCI;Cancer patients
恶性肿瘤已经成为我国死亡率最高的疾病,对于晚期失去治疗价值和处于临终阶段的癌症患者,开展和提高临终关怀的服务水平是当务之急[1]。JCI认证是美国医疗机构评审联合委员会国际部(the Joint Commission International,JCI)专门为协助世界各国最优秀的医院融入国际质量评审和保险系统而设计的认证体系,是国际上最广为推崇的医院质量标准[2]。我院已经连续5次高分通过JCI认证,现将基于JCI标准的晚期癌症患者临终关怀报道如下。
1资料与方法
1.1一般资料
2010年1月~2015年12月,对900例晚期癌症患者实施临终关怀措施,所有患者均为病理诊断明确的恶性肿瘤患者。其中男性467例,女性433例;年龄26~91岁,中位年龄67岁;其中肺癌213例,乳腺癌92例,结直肠癌183例,肝癌67例,胰腺癌21例,头颈部肿瘤67例,宫颈癌、子宫内膜癌和卵巢癌等妇科肿瘤167例,前列腺癌、膀胱癌等60例,其他30例。
临床医生对癌症患者进行初始评估,若处于临终阶段,要为其下达临终关怀医嘱。目前,世界上不同的国家对临终的时限尚未统一标准,本研究将预计能存活3个月内的患者视为临终患者。
1.2临终关怀评估
①医生下达临终关怀医嘱后,护士建立临终患者评估及护理记录单,并发《临终患者服务告知书》给患者家属做指引。医护人员进行的临终关怀服务相关内容、患者及家属的意愿是否得到满足、对临终关怀服务的评价,需要在提供临终关怀服务后24 h内进行评价,要记在病程记录及临终患者评估及护理记录单中,至少每两周评估记录一次。当患者或家属有新的需求时,随时记录。在对患者及家属的精神心理状况及心理承受能力进行评估后,医护人员决定在适当的时间里,与患者和家属交谈患者的病情及预后,并倾听患者及家属意见,让其积极参与医疗决策。
②医护人员积极评估患者的原发及继发症状,为患者提供缓解症状、控制疼痛、减轻或消除患者的心理负担的措施,根据评估结果,对患者及家属的各种需求在不违反法律、法规及伦理道德的基础上做出相应回应,使患者无痛苦地度过最后阶段。
③医护人员积极评估患者的原发及继发症状,了解、分析患者病情变化的因素;评估患者及家属的宗教文化需求、社会心理、情感、精神倾向,了解其家庭环境、家庭关系及其对疾病的态度[3];评估患者及家属对不同层次的休息、饮食及其他支持服务的需求。根据评估结果,对患者及家属的各种需求在不违反法律、法规及伦理道德的基础上做出相应回应。
按照患者及家属的意愿对患者的临床症状给予恰当的治疗;预计患者临终时间并及时告诉其家属,让家属提前做好料理后事准备;满足患者及家属不同层次的休息、饮食及其他支持需求;满足其宗教、文化、精神、心理需求。对患者及家属过度悲痛、绝望及其他不理智情绪等采取应对措施,使患者和家属以良好的心态接受现实,使其人格得到尊重,让患者及家属得到舒适、满意的医疗护理服务。
1.3临终关怀的具体方法
①病房布置要舒适、安静、温馨,方便各种医疗护理的操作。执行保护性医疗制度,维护患者及家属权利规划,充分尊重和维护患者及家属的价值观、、文化、生活习惯、隐私等权利。
②医疗团队会为患者提供身体症状的管理,如对出血、恶心、呕吐、大小便异常、进食困难、电解质紊乱等的管理。护理团队会为患者提供饮食护理、用药护理,并会持续关注其治疗及用药后的疗效。根据患者生活自理能力的评估为患者做好生活护理,如床上抹洗、口腔护理、会阴护理、皮肤护理、鼻饲、喂食等。如患者需要陪护照顾生活起居,医院可以帮助联系陪护公司。
③为患者提供心理照护。限于目前医学科学技术条件,尽管医护人员已经尽全力救治患者,但仍存在因疾病原因患者不幸死亡的可能,因此,对患者及家属的心理照护也十分必要,必要时请心理医师为患者及家属评估及治疗。患者和家属均可表达情感或请心理帮助,医护团队也会积极与其沟通,尽量提供安静、私密的环境,耐心倾听,引导患者及家属说出内心的感受和遇到的困难,积极解释临终患者生理、心理变化的原因,减少患者及家属的疑虑。如患者或家属有专业心理疏导需求,安排心理医生进行心理评估及指导。
对于每一位患者,医护人员进行心理状态方面的初次筛选评估并记录[4]。护士在患者评估过程中发现患者有心理问题时,应该报告医生。有自杀风险患者需加强交接和巡视。护士多给予关注,提供心理护理。要求患者家属陪伴在患者身边,提供安全的环境,确保麻醉、精神类药物服药到口,必要时根据医嘱提供持续的护理观察,尤其是病情重、起病急、年轻患不治之症、治疗效果不佳、绝望、药物滥用、自杀未遂等患者。
④医护人员积极与家属沟通,使其正确了解患者的病情进展及预后;与家属讨论患者身心状况的变化,并让家属积极参与制定患者的医疗护理计划。护理人员会尽可能地为家属提供与患者单独相处的时间和环境,设立临终单间等。教会家属为患者做一些力所能及的护理,如翻身、喂水等,使患者得到心理满足,同时也可降低家属在失去亲人之后的悲痛。
⑤对有疼痛的患者按照疼痛控制管理进行评估和相应处理,教育患者正确认识和使用镇痛,尽量控制疼痛及其他不适症状;对昏迷患者和生命支持患者按照相应的流程给予医疗护理服务[5]。医护人员会定期评估患者疼痛分级,并选择合适的止痛药物尽量减轻患者的不适,随时确认患者的疼痛缓解程度,并观察用药后的疗效和副作用[6]。
⑥如家属放弃抢救,要告知其不良后果和需承担的责任,要详细记录原因并请家属签署知情同意书,从医学角度共同判断患者或家属提出终止治疗的要求是否合理,如对其合理性无异议,则上报医院伦理委员会进行伦理审核[7]。告知全体医务人员,由责任护士在病历夹封面贴上“终止治疗、放弃抢救”标识,执行终止治疗、放弃抢救。家属改变终止治疗、放弃抢救的决定时,如为部分放弃时需重新签署知情同意书,并保留“终止治疗、放弃抢救”标识;若全面恢复治疗则由医生记录在病程记录中,由责任护士撤离病历封面“终止治疗、放弃抢救”标识,同时告知全体医务人员。
⑦根据患者和家属信仰、社会文化生活背景、个人意愿及临床需要,由主管医生向患者或家属提出诸如尸体研究和器官捐赠问题,并充分尊重患者的决定[8]。对患者及家属同意或提出的尸体研究和器官捐赠的要求,按照相关规定执行。
⑧医院为患者及家属提供营养膳食,如医生评估患者有营养需求,请专业营养师配餐。
⑨满足患者其他需求。若患者有交通需求,如需要将患者送回家中或接送家属等,医护人员会根据患者病情及路程安排救护车或提供用车联系方式。通常情况下,晚夜间病房内只能有一名家属陪护,医院会提供陪护床使用,如果其他家属有住宿需求,医院附近有酒店及公寓,方便家属照料患者。如患者有合法的宗教需求,且事前告知其主管医师或责任护士,医院设置有祷告室,专为患者服务,参加人员仅限于患者及其亲友。
1.4评价指标
评价指标包括临终关怀服务相关内容、患者及家属的意愿是否得到满足、患者的满意度和生存质量评价,以及患者生存质量评价,在提供临终关怀服务后24 h内进行评价,要记在病程记录和《临终患者评估及护理记录单》中,至少每两周评估记录一次。
2结果
我院2010年1月~2015年12月共收治晚期癌症患者900例,全部按照JCI标准的临终关怀流程进行,通过持续不断对临终关怀质量进行改进,对新出现的问题提出新的整改计划,并逐步实施。对每一位晚期癌症患者和家属分别有针对性发放调查问卷,结果显示,家属和患者对临终关怀服务的满意度为99.5%。对护士长和科主任发放调查问卷,结果显示护士长和科主任对临终关怀服务的评价满意度为98.0%。
3讨论
3.1营养、心理支持,疼痛控制和宗教文化需求等是临终关怀的核心,是提高临终关怀质量的关键
晚期癌症患者和家属的调查问卷显示,患者及家属的权利得到充分发挥,患者及家属在沟通交流、专业护理、隐私保护、康复治疗、饮食营养、心理支持、志愿者服务、疼痛控制、舒缓治疗、文化信仰、必要设备的供应及患者死后对家属的丧亲服务等方面都能达到一定满意度;对未能达到满意度的项目如疼痛控制等进行总结分析,提出改进措施,加强医护培训,达到患者及家属要求。通过5年的不断经验总结,患者及家属的满意度逐年提高,不仅让患者及家属满意,同时也提高了医护人员的专业能力及素养。本研究显示基于JCI标准的临终关怀模式对晚期癌症患者维持生活质量和尊严具有积极意义。
护士长和科主任对临终关怀服务评价问卷项目,主要涉及患者客观检查指标、生活质量评分、日常临床症状体征观察等项目,通过客观项目评估癌症晚期患者临终关怀满意度及医护人员服务质量,从而最大限度地达到以患者为中心,以患者安全为目的JCI标准,形成完整的临终关怀模式。
3.2临终关怀评估是保证临终关怀质量的前提
临终关怀评估是保证临终关怀质量的重要环节。在评估患者进入临终关怀的程序后,医生和护士需要分别进行评估,评估所采取的临终关怀措施是否满足患者的需求,是否达到满意的程度;如果没有达到满意,则要对所采取的措施进行修订,以达到患者满意为止。本研究要求每两周评估一次。科主任和护士长评估临终关怀的质量,是否满足了患者的需求。JCI标准的临终关怀服务包括对患者及家属专业护理、能自理的日常起居、各种形式的康复治疗、饮食、心理支持、志愿者服务、舒缓治疗、必要设备的供应及患者死后对家属的丧亲服务等[9]。对于每一项内容,均需要医生和护士进行仔细评估,制定详细的临终关怀服务内容。对临终关怀过程中出现的新问题,医生和护士需要随时进行评估,对临终关怀措施及时进行修订。
3.3患者安全是临终关怀的基础
在制定临终关怀的具体措施时,充分考虑到以人为本,以安全为基础,JCI标准的核心理念是以患者安全为中心[10]。当医生评估患者处于临终状态需要临终关怀时,医护人员需要评估所采取措施的各个方面是否保证了患者的安全,患者及家属是否有心理问题,是否有自杀的冲动等,根据评估的结果,做出相应的更改措施,如控制疼痛、心理干预和营养支持等[11],通过这些措施,最大限度地保证患者的安全。
3.4注重患者及家属的权利,充分尊重患者的宗教文化需求是临关怀的基本要求
注意保护患者的隐私,是临终关怀的基本要求[12]。在临终关怀过程中,对患者住院的所有相关信息均要严格保密,在咨询患者住院信息时,护理人员应先和家属沟通。注意患者信息的保护,加强患者资料的管理,加强对病历的保护。医生查房时,护士请探视者在外等候,只留一名护理员,就诊实行“一室一患”,诊治过程中注意关门和防护。对异性患者实施隐置时,应有异性医护人员或家属陪伴。进行暴露性护理、处置等操作时关门或拉好帘子。抢救患者时,必须以布帘或屏风等遮挡。充分尊重患者的宗教文化需求,医院设置有单独的宗教室,当医生护士评估患者有宗教文化需求时,需提前进行联系和安排使用。
3.5建立相应的临终关怀政策、制度和流程[13],鼓励持续不断的临终关怀质量改进并符合当地的文化是提高临终关怀质量的保证
本研究建立临终关怀的政策、制度和流程,通过持续不断的计划-实施-检查-改进(PDCA),使其能够符合本地的文化,更好地满足患者临终关怀的需要,这一过程是提高临终关怀质量的保证。按照质量改进PDCA的要求[14],①计划(plan):确立临终关怀的目标,该目标与本地的文化习俗相一致;②实施(do):执行相关的临终关怀措施;③检查(check):由护士长、质控小组定期进行检查督导临终关怀的服务质量;④改进(action):以问题为导向进行总结分析,对新出现的问题提出新的整改计划,列入下一PDCA循环之中,持续改进临终关怀医疗护理质量[15]。
综上所述,基于JCI标准的晚期癌症临终关怀模式,通过临终关怀前评估,做好基础护理、专科护理、心理照护、营养支持、疼痛控制、宗教文化需求,对临终关怀质量进行评价,通过持续不断的PDCA,可提高临终关怀的整体水平,提高患者的满意度,是目前较好的临终关怀模式。
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关键词:临终关怀;生活质量;Palliative care ;Quality of Life
生命关怀学科起源于20世纪60年代,该学科针对重症晚期患者,应用现代医疗手段,控制患者的症状,减轻患者的痛苦,从而达到提高其生活质量的目的。它重视患者的生理疾病,同时加强对患者心理、社会灵性问题的关心,建立一套完整的医疗护理系统,是一种充满人性化的医疗服务模式。近年来,生存质量(quality of life,QOL)的概念在我国日益受到重视,并已逐渐将生存质量评分表应用于临床及科研工作之中作为评估病情、计算预后、判断疗效或评价医护服务的指标[1-5]。本研究旨在对昆明市某医院关怀科晚期癌症患者及晚期非癌症患者进行生存质量调查,运用晚期病患者生存质量量表(QOLC-E),比较两类患者的生存质量状况,探讨两类患者对临终关怀的需求,现将结果报道如下。
1 对象与方法
1.1研究对象 选择2010年1月~2013年12月昆明市第三人民医院关怀科住院患者1132例,患者均意识清楚,言语正常。患者基本情况见表1,比较差异无统计学意义。
表1 两组患者的一般资料
1.2方法
1.2.1 调查工具 生存质量采用晚期病患者生存质量量表(QOLC-E)进行评估。QOLC-E主要由4类正面项目(食物关注,支持,生活价值,医护关注)及4类负面项目(身体不适,负面情绪,疏离感,存在困扰)组成。量表根据质量高低依次评0~10分,得分越高表示生存质量水平越高。QOLC-E在香港已经过信度及效度检验,具有良好的可信性及有效性[6]。
1.2.2 调查方法 调查人员(主要是护士)均经过统一的辅导技巧的培训,在患者病情稳定时进行访问。并告知患者所有的数据只作研究用途,有关个人数据均给予保密处理。
1.3 统计学方法 使用SPSS 19.0统计软件包,对分类计数数据进行χ2检验,分组计量数据进行t检验。P
2 结果
2.1 整体QOL 晚期非癌症患者得分(5.56±2.33),比晚期癌症患者(6.48±2.12)低,差异有统计学意义(t=-2.12,P
2.2 身体不适 晚期非癌症患者在身体不适方面的评分(5.59±2.26)高于晚期癌症患者评分(4.62±2.15),差异有统计学意义(P
2.3 饮食问题 在食欲和对食物的满意这两个指标上,晚期非癌症患者得分为(5.28±2.38)和(6.18±2.09),晚期癌症患者得分为(5.19±2.27)和(6.17±2.12)两组患者评分间差异均无统计学意义(P>0.05)。
2.4 负面情绪 两组患者在情绪低落、伤心难过2个指标得分及总得分间差异均有统计学意义(P0.05)。
2.5 疏离感 两组患者觉得害怕去想以后的日子、觉得给别人带来麻烦2个指标得分及总得分间差异无统计学意义(P>0.05),而寂寞这个指标得分差异有统计学意义(P
2.6 支持 两组患者觉得世界充满爱和关怀、得到支持及关心两个指标得分间差异无统计学意义(P>0.05)。
2.7 生活价值 两组患者在觉得自己活得有价值、觉得做人有意义2个指标得分及总得分间差异有统计学意义(P0.05)。
2.8 存在困扰 晚期非癌症患者在感到无助的评分(4.81±3.64)低于晚期癌症患者(6.62±3.61),差异有显著性意义(P0.05)。
2.9 医护关注 对于医疗决定的参与程度这个指标,两组患者评分见差异有统计学意义(P0.05)。
2.10 QOLC-E平均分 两组患者的QOLC-E平均分没有明显差异,晚期非癌症得分为6.46±1.59,晚期癌症得分为6.78±1.25(t=-1.51,P>0.05)。见表2。
3 讨论
3.1 正面类项目差异 晚期非癌症患者在生活价值类别的评分比晚期癌症患者高,差异有统计学意义。生活价值包括的6个项目中,觉得自己活得有价值、觉得做人有意义这2个项目存在统计学差异。晚期肿瘤的患者,常常已经失去了手术机会,且多有转移及重要脏器的侵犯,加上化疗的毒副作用,患者疲乏、疼痛及失眠等症状较严重,日常生活受到严重影响。此外,本研究中晚期癌症患者年龄比晚期非癌症患者年轻,所患疾病使其不得不离开工作岗位或者无法履行家庭职责,使患者感到生活得没有价值或意义,生存质量较差。也正是因为上述原因,晚期癌症患者对医疗决定的参与程度的评分比晚期非癌症患者低,对治疗的依从性较差。
3.2 负面类项目差异 晚期非癌症患者在身体不适方面的评分高于晚期癌症患者,可见晚期癌症患者主诉身体不适症状较多。在晚期癌症患者中高达75%的病员有疼痛,而在有疼痛的患者中,40%~50%的患者的疼痛程度是中度或重度,25%~30%的患者的疼痛程度是极为严重或难以忍受的[7]。这种持续不能缓解的疼痛给患者带来极大的痛苦,严重影响到患者的生活质量。然而晚期慢性非恶性疾病患者多误认为疼痛是衰老的"自然现象",并且不相信疼痛可以避免,往往不愿告知别人,这就是晚期慢性非恶性疾病评分较高的主要原因。
晚期非癌症患者在负面QOL评分较晚期癌症患者差。晚期非癌症患者带病生存期长、病程转归复杂,患者身心需求呈现明显的长期性和复杂性特点。尤其该类疾病晚期的患者,日常生活能力损害,甚至出现严重的定向障碍,需要更多的支持才能完成日常生活,且不同非癌症患者有不同的躯体症状负担,如中风和其他神经系统疾病患者出现吞咽困难等。他们感到情绪、伤心难过、寂寞、无助,比晚期癌症患者存在更多的困扰。相反,晚期癌症患者虽然受到癌痛、治疗不良反应的影响,但他们大多仍具备基本的生活自理能力。因此,晚期非癌症患者的负面情绪较晚期癌症患者多。
3.3 评分相近的类别 晚期非癌症跟晚期癌症患者的生活质量评分相近的类别有3个:正面类项目有饮食问题、医护关注,负面类项目有疏离感、存在困扰。表明在临终关怀的服务下,无论患者所患何种疾病,医护人员及患者的家属都会全力照顾他们,满足他们的需求,给予他们全方位的支持。
临终关怀的宗旨是"以人为本",目的是提高患者的生存质量,减轻他们的痛楚,帮助他们安详地走完人生,维护他们的尊严。不管是癌症还是非癌症患者,只要到了晚期阶段,医疗的策略核心应该由治疗转为舒缓疗护。通过本调查研究,我们从多方面了解2类疾病患者的生活状况,并可根据他们的需求,制定个性化的临终关怀医护方案,从而提高患者的生活质量。针对晚期癌症患者,我们可以从癌痛控制和提升生活价值方面加强护理,帮助患者更积极的面对生活;对于晚期非癌症患者,则应从生活照护和心理上给予他们更多的支持,帮助他们减少负面情绪,保持良好的身心状态,提高生存质量。
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